Dominik Hyla i jego rodzina, w tym mama Aleksandra Hyla, którą wielu bytomian zna, bo jest wiolonczelistką, nauczycielką muzyki w Szkole Podstawowej nr 26 w Bytomiu i pracownikiem Młodzieżowego Domu Kultury nr 1 w Bytomiu (prowadzi wiele zespołów muzycznych i chór, jest m.in. laureatką Medalu Bytomia w dziedzinie kultury), założyli zbiórkę na leczenie niezwykle rzadkiej choroby, która ujawniła się u chłopaka 2,5 roku temu. To ciężka postać ropowiczego zapalenia skóry głowy i mieszków włosowych.
LINK DO ZBIÓRKI: zrzutka.pl/4hc2bs
Oszpecająca choroba dręczy Dominika. Lekarze rozkładają ręce
Dziś Dominik ma 20 lat, jest studentem informatyki w Wyższej Szkole Bankowej w Chorzowie. W zeszłym roku bardzo dobrze zdał maturę w Zespole Szkół Technicznych w Szombierkach. Jednak zamiast skupiać się na nauce, chłopak musi zmagać się z podstępną chorobą.
2,5 roku temu podczas rutynowej kontroli w technikum, stwierdzono u Dominika nadciśnienie tętnicze.
- Zostałem skierowany do szpitala kardiologicznego, gdzie oprócz potwierdzenia nadciśnienia i dny moczanowej nastąpił u mnie taki spadek odporności, że uaktywniła się ciężka postać ropowiczego zapalenia skóry głowy i mieszków włosowych - opowiada Dominik. - Niestety na mojej głowie tworzą się guzy, które wypełnione ropą powodują ogromny ból. Wydałem już mnóstwo pieniędzy na leczenie, nie jestem w stanie zliczyć ilości antybiotyków oraz innych medykamentów i liczby odwiedzonych lekarzy. Ostatni pobyt w klinice dermatologicznej nie przyniósł efektów. Tamtejsi lekarze oficjalnie stwierdzili, że nie są w stanie mnie wyleczyć - dodaje Dominik.
Przed 20-latkiem kolejne procedury i wizyty. Został skierowany do siemianowickiej "oparzeniówki" do programu leczenia ciężkich chorób, gdzie możliwe, że konieczna będzie transplantacja skóry, czeka też na kolejne ostrzykiwania skóry głowy sterydem.
Nadzieją na wyleczenie jest lek biologiczny, nierefundowany w Polsce w tym rodzaju choroby
- Obecnie jestem leczony kolejnym antybiotykiem oraz Rifampicyną i Izotekiem, który wyniszcza mój organizm. Zostałem poinformowany o tym, że trzeba będzie zastosować u mnie leczenie biologiczne, które niestety na mój rodzaj choroby nie ma w Polsce refundacji. Lek nosi nazwę Adalimumab, który będę musiał brać około 2 lata. Bez niego niestety moja choroba doprowadza do inwalidztwa - dodaje Dominik.
- Bardzo martwię się o syna. Cierpi, bo guzy bardzo bolą. Czasem, gdy dotkniemy guzów, syn aż skacze z bólu. Na głowie tworzą się oszpecające narośla. Syn stara się zakrywać je włosami, które musiał zapuścić - mówi mama Dominika, Aleksandra. - Niestety ostatnio zaczęło się u niego już łysienie, co dodatkowo utrudnia ukrywanie guzów. Są one bardzo wrażliwe na słońce, więc syn w lecie musi nosić nakrycia głowy - dodaje Aleksandra Hyla.
Zrzutka ma cel 40 tysięcy złotych. Na razie udało się uzbierać niecałe 10 tysięcy złotych.
Może Cię zainteresować:
Nowy sprzęt na oddziale okulistyki. Pomoże w skutecznej terapii jaskry u pacjentów
Może Cię zainteresować:
