Trwa zbiórka na lek dla Kuby Goniwiechy. Roczna kuracja kosztuje blisko 150 tys. zł

Ponad rok temu, rodzice 11-letniego Kuby Goniwiechy usłyszeli kolejną diagnozę. Obok lekoopornej padaczki, umiarkowanego upośledzenia umysłowego czy nieokreślonej encefalopatii, u chłopca potwierdzono także genetyczną chorobę metaboliczną Niemanna-Picka typu C.

Przekazanie czeku

Wszystkie typy choroby charakteryzują się występowaniem tłustych złogów w organach ciała. W typie C, złogi zawierające charakterystyczny lipid powstają także w komórkach centralnego systemu nerwowego, skutecznie paraliżując układ neurologiczny. Gwałtowny postęp, który objawił się w młodym wieku, zdążył spowodować szereg zmian w organizmie młodego mieszkańca Bytomia. W tej chwili, Kuba porusza się jedynie przy wsparciu rodziców. Jeszcze w 2021 roku, bez problemu jeździł na rowerze, czy biegał. By zatrzymać rozwój choroby, konieczne jest przyjmowanie specjalnego, nierefundowanego w Polsce leku. Roczna kuracja kosztuje blisko 150 tys. zł.

Trwa zbiórka na leczenie Kuby

Oprócz leku, który ma zahamować postęp choroby, 11-latek wymaga codziennej rehabilitacji. W sieci trwa zbiórka, dzięki której możliwy będzie zakup niezbędnych tabletek znacząco przekraczających możliwości finansowe rodziny chorego chłopca.

Sporą sumę na walkę z nieuleczalnym przeciwnikiem udało się zebrać także dzięki kolejnej edycji charytatywnego meczu hokejowego Artyści kontra TVN24, którego tegoroczna edycja, zadedykowana została właśnie 11-latkowi. Dzięki wspólnemu zaangażowaniu, na konto Kuby udało się przekazać aż 30 tys. zł.

- My naprawdę nie spodziewaliśmy się takiego szybkiego odzewu i takiego zaangażowania. To dla nas bardzo ważne i jeszcze raz z serca dziękujemy wszystkim, którzy przyszli na mecz i zaangażowali się w to wydarzenie. To wsparcie pomoże nam jeszcze szybciej zakupić lekarstwa dla naszego syna - przyznała Anita Goniwiecha, matka 11-latka.

Subskrybuj bytomski.pl

google news icon

czytaj więcej:

Bytomski Śpiący Lew

Uszkodzonego przez wandali Śpiącego Lwa poddano konserwacji

Woz strazacki karetka

Bytom przekazuje karetkę i wóz strażacki dla Ukrainy

Mapa S11

S11 polepszy komunikację Bytomia z miastami ościennymi

Projekt bez tytułu 6

Zmienia się właściciel elektrociepłowni Szombierki

Prof. Tomasz Pietrzykowski

„Bytomiu, patrz uważnie, co się stało w Nikiszowcu”

Polana w lesie

Nadleśnictwo chce mocno przerzedzić bytomski las

Tramwaj i choinka

Z Bytomia na Sylwester z Polsatem tramwajem