Trwa zbiórka na lek dla Kuby Goniwiechy. Roczna kuracja kosztuje blisko 150 tys. zł

Ponad rok temu, rodzice 11-letniego Kuby Goniwiechy usłyszeli kolejną diagnozę. Obok lekoopornej padaczki, umiarkowanego upośledzenia umysłowego czy nieokreślonej encefalopatii, u chłopca potwierdzono także genetyczną chorobę metaboliczną Niemanna-Picka typu C.

Przekazanie czeku

Wszystkie typy choroby charakteryzują się występowaniem tłustych złogów w organach ciała. W typie C, złogi zawierające charakterystyczny lipid powstają także w komórkach centralnego systemu nerwowego, skutecznie paraliżując układ neurologiczny. Gwałtowny postęp, który objawił się w młodym wieku, zdążył spowodować szereg zmian w organizmie młodego mieszkańca Bytomia. W tej chwili, Kuba porusza się jedynie przy wsparciu rodziców. Jeszcze w 2021 roku, bez problemu jeździł na rowerze, czy biegał. By zatrzymać rozwój choroby, konieczne jest przyjmowanie specjalnego, nierefundowanego w Polsce leku. Roczna kuracja kosztuje blisko 150 tys. zł.

Trwa zbiórka na leczenie Kuby

Oprócz leku, który ma zahamować postęp choroby, 11-latek wymaga codziennej rehabilitacji. W sieci trwa zbiórka, dzięki której możliwy będzie zakup niezbędnych tabletek znacząco przekraczających możliwości finansowe rodziny chorego chłopca.

Sporą sumę na walkę z nieuleczalnym przeciwnikiem udało się zebrać także dzięki kolejnej edycji charytatywnego meczu hokejowego Artyści kontra TVN24, którego tegoroczna edycja, zadedykowana została właśnie 11-latkowi. Dzięki wspólnemu zaangażowaniu, na konto Kuby udało się przekazać aż 30 tys. zł.

- My naprawdę nie spodziewaliśmy się takiego szybkiego odzewu i takiego zaangażowania. To dla nas bardzo ważne i jeszcze raz z serca dziękujemy wszystkim, którzy przyszli na mecz i zaangażowali się w to wydarzenie. To wsparcie pomoże nam jeszcze szybciej zakupić lekarstwa dla naszego syna - przyznała Anita Goniwiecha, matka 11-latka.

Subskrybuj bytomski.pl

google news icon

czytaj więcej:

Uchodźcy z Ukrainy w Bytomiu

Bytom gości uchodźców. Przyjechało ponad 50 Ukraińców

Potrącenie na przejściu dla pieszych

Potrącenie kobiety na przejściu dla pieszych

Mapa S11

S11 polepszy komunikację Bytomia z miastami ościennymi

Projekt bez tytułu 6

Zmienia się właściciel elektrociepłowni Szombierki

Aula Ogólnokształcącej Szkoły Muzycznej przed i po remoncie

Najpiękniejsza sala koncertowa Bytomia po renowacji

Bytom. Urząd Miejski

Bytom drugi od końca w Rankingu Gmin Województwa Śląskiego

Zrzutka - Pomóż mi uratować Mamę

Bytomiankę czeka operacja za 150 tys. zł...